Etude et rapport
Autonomie et médico-social
29 janvier 2019
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Vous (ou l'un de vos proches) êtes atteint d'une sclérose en plaques (SEP)? L'ARS Île-de-France édite ce livret pour mieux vous informer et vous soutenir dans vos démarches sociales, parfois difficiles. Vous y trouverez les réponses aux principales questions qui peuvent se poser concernant vos droits, votre travail, vos loisirs, vos voyages…
Publications
La sclérose en plaques - guide d'aide à l'orientation des malades et des familles: 20 conseils pratiques (pdf, 1. 5 Mo)
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Mots clés
Sclérose en plaques
- Sclérose en plaque hospitalisation chez les enfants
Sclérose En Plaque Hospitalisation Chez Les Enfants
Nous collaborons ainsi de manière étroite avec plusieurs spécialistes et paramédicaux (spécialistes en médecine physique, kinésithérapeutes, logopèdes, psychologues et neuropsychologues, assistantes sociales, infectiologues, neuro-ophtalmologues et neuro-urologues) pour faire face aux différents symptômes en lien avec la SEP, et adapter les traitements. Conjointement à ces bilans, les patients sont vus au sein d'une consultation clairement identifiée à la polyclinique et peuvent nous joindre aisément via un numéro de téléphone spécifique. Concernant les activités extérieures de l'unité, elles comprennent des programmes de formation continue et de mise à jour sur les avancées de la recherche sur la sclérose en plaques, l'inclusion de patients dans les registres nationaux (BELTRIMS), et une participation active aux réunions du Groupe belge d'Etude de la Sclérose en Plaques (BSGMS). L'équipe multidisciplinaire:
Dr Bernard DACHY
(Neurologue)
Dr Serena BORRELLI
Jos PEREIRA LIMA (Infirmier spcialis SEP)
Damien VANDER PERRE (Kinsithrapeute coordinateur)
Alexia BRUYLANT (Neuropsychologue)
Fanny WOUTERS (Kinsithrapeute)
Jolle CALOENS (Assistante sociale)
Contacter l'équipe SEP.
« Bonjour à tous et à toutes,
Je m'appelle Caroline, j'ai 21 ans, je suis aide-soignante et j'ai été diagnostiquée l'année passée d'une sclérose en plaques. Tout a commencé vers mes 15 ans, premier symptôme: fatigue extrême … Rien d'alarmant pour moi et mon médecin traitant. Plus tard, second symptôme: grosse perte d'équilibre. Je ne savais plus marcher, j'avais le tournis et des vomissements… J'ai donc contacté à nouveau mon médecin, qui est venu jusqu'à la maison et m'a convaincue que c'était dans ma tête, que je faisais une dépression et pourtant, moi, j'étais sûre du contraire mais j'ai fini par y croire. J'étais folle ou hypocondriaque, de plus, personne ne me croyait, même pas ma famille, alors j'ai laissé couler. On arrive alors en mai 2019, période au cours de laquelle j'ai subi un choc émotionnel. Puis, un beau matin, je me suis réveillée avec un mal de crâne invivable et je voyais très mal de mon œil gauche. J'ai décidé d'aller directement aux urgences. On m'a pris en charge assez rapidement et ils étaient très à l'écoute.