Réseau-Lucioles a mené cette enquête de décembre 2007 à avril 2008, avec la collaboration de Catherine Senez et d'Irène Benigni, respectivement orthophoniste spécialisée dans les troubles de la déglutition et de l'oralité et diététicienne spécialisée dans la nutrition des personnes avec handicap sévère. Troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion (Résultats de l'étude de Réseau-Lucioles) - Réseau Lucioles. Cette étude a été financée par l'Association française du Syndrome de Rett, le Conseil Régional Rhône-Alpes, la Fondation de France et les Conseils Généraux du Rhône et de l'Ain. Synthèse de l'étude
Résultats détaillés
Objectifs
Faire un état des lieux sur les troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des Syndromes de Rett, d'Angelman, d'Aicardi et d'autres pathologies sévères s'accompagnant de ces troubles,
Proposer des pistes de solution pour améliorer la prise en charge de ces personnes,
Repérer des points communs entre pathologies, pour envisager d'éventuelles actions en commun. 365 familles ont participé à notre enquête. Population représentée
Les syndromes de Rett et d'Angelman sont très représentés dans cette enquête parce que les associations de parents ont mobilisé leurs adhérents.
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Ils ont voulu voir comment Raffaël se comportait en jouant avec de la nourriture. Il a donc joué avec du sucre, tout en s'éssuyant régulièrement les mains. Il a été un peu réfractère à mettre ses mains dans de la confiture mais, il s'est surpassé et trempé ses 2 mains dedans. Bien évidemment, nous avons du lui laver les mains très rapidement après. Il a voulu une sucette (ce filou avait remarqué que la psy en avait une) et là, elle a pu constater qu'il ne mettait pas la sucette dans sa bouche mais qu'il la léchait. Elle nous a expliqué que pour lui, c'était très compliqué d'introduire quelque chose dans sa bouche alors que de lécher les choses, cela était moins angoissant. Ensuite, nous lui avons expliquer comment il mangeait. Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire non. Il a beaucoup de mal à mâcher les aliments, sa langue fait un va et vient en avant/arrière lorsqu'il mange. D'où un soucis avec des aliments qui sortent de sa bouche. Ils nous ont expliqué que ça bouche était restée au stade de l'alimentation au biberon/sein. Votre fils, est un grand sportif.
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Mais de plus, elle est là pour échanger avec l'équipe soignante et l'accompagner dans cette prise en charge d'une famille bouleversée qui doit se construire. e. Le masseur kinésithérapeuthe:
La profession de masseur-kinésithérapeute se rapporte au code de la santé publique et consiste, par des actes manuels ou instrumentaux, a préserver une capacité fonctionnelle ou bien à la rééduquer. Le masseur kinésithérapeute a la capacité d'intervenir sur prescription médicale, en particulier pour rééduquer la mobilité faciale et la déglutition et il peut pratiquer des aspirations rhino-pharyngées et trachéales. Dans le cadre de la prévention il est amené à collaborer avec d'autres professionnels de la santé. f. Le cadre de santé:
Le cadre de santé représente un partenaire incontestable dans la mise en place de projet d'action au sein d'un service de soins. Oralité Alimentation Déglutition - Dys'Kate Formation. g. Le pédiatre néonatologue:
Tout comme le cadre de santé, il est de même un collaborateur indéniable, car il valide la faisabilité d'un projet au sein d'une unité de soins.
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Pour arriver sur la première marche du podium, il va devoir s'entrainer jours après jours, mois après mois… La route ne va pas être simple mais, vous allez y arriver. Conclusion des spécialistes
Raffaël est un petit garçon plein de volonté et d'entrain. Nous devons continuer à la stimuler quotidiennement avec douceur et amour pour l'amener à vaincre ses troubles alimentaires. Leurs recommandations:
Proposer quotidennnement à Raffaël de jouer avec de la nourriture. Choisir 2 aliments que nous allons introduire progressivement dans son alimentation. Cela passera par une phase de toucher, de manipulation, de goûter, de mettre dans sa bouche sans avaler… Il doit d'abord se familiariser avec un aliment avant d'arriver à le manger. Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire du. Lui faire des jeux de stimulation faciale ( je vous fais un article très prochainement dessus). Lui proposer des boissons gazeuses. Les bulles vont permettre à l'enfant de prendre conscience de son espace buccal. Bon nous allons essayer avec de l'eau gazeuse et avec un peu de soda, mais avec modération!
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Il a un rôle important car il conditionne le choix dans la prise en charge de l'enfant prématuré en terme d'alimentation notamment, car c'est lui qui prescrit.
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L'hydratation
33% ne s'hydratent pas assez
Suggestion: Pensez à rassembler des recettes hydratantes agréables à absorber. L'hypersensibilité gustative et olfactive
Plus de 6% des personnes ont « tous les jours », voire « à tous les repas », des haut-le-cœur en mangeant
et 4 autres pourcents font des hauts le cœur « à chaque brossage des dents ». Les troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion pour les personnes atteintes des syndromes de Rett, d'Angelman, d'Aicardi et d'autres pathologies sévères.. Ainsi 10% de la population pourrait avoir une hypersensibilité gustative et olfactive très inconfortable au quotidien. Suggestion: Certains orthophonistes spécialisés sur les troubles de la sphère orale, peuvent apporter une rééducation efficace à ce « nauséeux ». L'état des dents
Plus de 15% ont des dents en mauvais état dont 4 personnes sur 10 vont moins d'une fois par an chez le dentiste. Les parents expriment leur grande difficulté à trouver un dentiste spécialisé. S'ils en trouvent un, les délais d'attente sont souvent décourageants (6 à 9 mois voire davantage)
Suggestions: Récupérer les trucs et astuces en hygiène dentaire, Consulter un dentiste de ville.
Il n'en demeure pas moins que le point commun entre ces 365 personnes est qu'elles sont atteintes d'un handicap mental sévère s'accompagnant de troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion. Sexe: la répartition est très particulière car:
Les personnes atteintes des syndrome de Rett et de Aicardi sont des filles à de très rares exceptions près. Dans l'enquête, 99% des personnes atteintes du syndrome de Rett sont des filles et 100% des personnes atteintes du syndrome d'Aicardi. Pour les autres pathologies (Angelman, Autisme…), la répartition est de 53% de garçons et 47% de filles. La répartition par âge s'étend entre 3 mois et 48 ans:
50% des personnes ont moins de 12 ans. 70% ont moins de 18 ans. Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire dans le monde. Si les personnes atteintes du Syndrome de Rett représentent plus de 60% de la population de cette étude, le syndrome d'Angelman est proportionnellement presque aussi bien représenté selon le nombre d'adhérents à l'association francophone du Syndrome d'Angelman. Pour les autres pathologies (Aicardi, Autisme sévère…), les familles qui nous ont répondu ont toutes confirmé que leur enfant répondait à notre définition du « handicap mental sévère ».